Sem destino certo, Luciana Jangrutta, junto a tia Vilma Cutrim, veio de Fortaleza em busca do transplante de medula óssea para o filho Bernardo, de 8 anos. Esperavam ficar no hospital para a internação do menino, no entanto, o plano de saúde tinha até 21 dias para aprovar os procedimentos médicos em São Paulo. Ao chegar no hospital, Luciana, 31 anos, Vilma, 41 anos, e o jovem Bernardo se viram sozinhos, cheio de malas, sem lugar para ir à maior metrópole do país.

A primeira luz de esperança foi a médica Dra Adriana Seber, que os recebeu no hospital e garantiu que, independentemente da decisão do plano de saúde, Bernardo teria o tratamento garantido. A médica, diretora da AMEO, logo encaminhou a família para ficar hospedada na Casa do Transplante. Ela mesma colocou as malas deles no carro e os deixou com a equipe da AMEO na casa que os acolheu e cuidou do resto do acolhimento. Bernardo deve ser internado em breve no Hospital Samaritano, pois sua doença é de alto risco e ele não pode esperar mais tempo pelo transplante de medula óssea.

Diagnosticado com Leucemia Linfoide Aguda (LLA), Bernardo faz tratamento desde 2021 quando descobriu o câncer no sangue. Após fortes dores no tornozelo, durante as férias de inverno, a mãe o levou ao médico para verificar o motivo da dor não passar. Os leucócitos altos e a taxa de plaquetas muito baixa fizeram com que os médicos de Fortaleza pedissem que Bernardo realizasse um mielograma. Luciana conta que em nenhum momento os médicos conversaram com ela sobre a possibilidade de ser uma leucemia, mesmo demonstrando que não era algo simples. “Não houve nenhum suporte, o tempo todo não falavam nada. Fomos procurar na internet o que poderia ser e vimos várias doenças”, relembra a mãe de Bernardo.

Com o resultado em mãos, mas ainda sem nenhuma informação do que seu filho tinha, Luciana foi encaminhada do quarto andar do hospital para o sétimo, o andar da oncologia. Foi então que ela recebeu a notícia de que o menino tinha uma LLA de alto risco, mais difícil de ser tratada. Apesar do diagnóstico tenebroso, dessa vez a médica a orientou sobre as principais informações. Ao receber a confirmação do mielograma, Luciana não acreditou. “Meu maior medo era a falta de conhecimento, era não conhecer as histórias que deram certo”, conta Luciana.

Em Fortaleza, Bernardo passou por oito ciclos de quimioterapia intravenosa, nos quais parte do protocolo foi mais intensa, por conta da especificidade da LLA dele. O tratamento não foi fácil, o pequeno corpo da criança sofreu com inflamação no intestino, infecção no cateter (PICC), perdeu quatro quilos (chegou a pesar 14 quilos com 6 anos), ficou internado na UTI por 9 dias e passou 3 meses sem andar por conta de dores nas articulações.

Enquanto estava na fase de manutenção da doença, tomando quimioterapia oral, a doença voltou, após somente um ano e meio. Ele já tinha voltado para a escola e tentava retomar uma vida quase normal, quando teve uma forte gripe e uma febre que não passava. Após a recidiva precoce, Luciana já sabia que o filho precisaria de um transplante de medula óssea que não era realizado em crianças em seu estado, Ceará. Assim, a médica Dra Fabiola de Melo, do Hospital da Unimed de Fortaleza, encaminhou a criança para o procedimento em São Paulo no Hospital Samaritano com a equipe da Dra Adriana Seber.

Luciana teve de deixar a outra filha, de um ano e dois meses, na cidade natal com o pai e a avó para buscar o tratamento para o filho a quase 2500 km de distância. A expectativa é que ele passe por um transplante alogênico aparentado, ou seja, alguém da família deve ser o doador. Os pais e a irmã mais nova serão testados primeiro. Caso nenhum deles seja compatível o suficiente, a equipe deve testar ainda outras duas meias-irmãs de Bernardo.

A Casa do Transplante foi uma ajuda decisiva para a família em um momento delicado do processo. Luciana ressalta o cuidado necessário que recebeu em apenas 24 horas na casa “Fomos muito bem recebidas aqui. O lugar é maravilhoso, tem tudo que a gente precisa, a casa é muito bem equipada. A equipe é muito solícita, nos ajudaram com tudo. O Bernardo até ficou triste que teremos que ir embora”. A família vai buscar um apartamento para alugar em São Paulo para ficar com a filha e o marido que devem vir para acompanhar o transplante. Luciana mantém as esperanças lá em cima. “Não tenho outra opção a não ser acreditar que vai dar certo, é nisso que minha força está apoiada”, explica ela ao ser questionada sobre a força que precisa ter no momento.

Texto e fotos: Andressa Villagra