17 de maio 2019

A paciente Anna Dias da Costa, 40 anos, diagnosticada com Mieloma Múltiplo e hospedada na Casa de Apoio da AMEO, recebeu da Assistente Social um material educacional sobre o tratamento desenvolvido especialmente pela associação e percebeu que corria riscos se fizesse o transplante naquele momento. Ela observou com a leitura que suas unhas, olhos e boca precisariam de atenção especial antes do transplante.

Anna é da cidade de Sinop (MT) e descobriu a doença em janeiro de 2018. Ela fez todo o tratamento em Cuiabá, a 500 km de distância de sua cidade, e depois foi encaminhada para São Paulo com indicação de transplante autólogo, aquele no qual a medula transplantada vem do próprio paciente. Ela descobriu a doença depois de sentir fortes dores e cansaço sem motivo evidente, e após passar por mais de um médico. Foi só com uma radiografia que detectaram várias manchas pelo corpo. A biópsia confirmou a existência cancerígena do Mieloma Múltiplo.

A princípio ela não entendeu o que era a doença. “Para mim era algo rápido, que logo eu ia fazer alguns procedimentos e ia melhorar”, relembra Anna. “Parecia que eu tinha uma sensação de negação. Eu não queria acreditar, continuei trabalhando, fazendo minhas atividades, como se nada estivesse acontecendo”. Ela só se deu conta da doença quando o médico lhe disse que ela teria que fazer quimioterapia, sem prazo para terminar e quando os sintomas da doença se agravaram, aparecendo ainda os efeitos do tratamento quimioterápico.

A partir de então, Anna começou a pesquisar na internet sobre a doença, pois quando ia às consultas médicas, por receio do que ouvir, ela não questionava ao médico sobre suas dúvidas. “Quando eu ouvia o que o médico dizia, parecia que eu ficava em estado de choque. Eu tinha vontade de chorar, mas eu não tinha reação. E depois que eu saía de lá, parece que caía minha ficha e eu ia verificar na internet para tentar entender a doença”, relata Anna. Mas Anna percebeu que existiam lados positivos e negativos nessa busca, pois ela via os casos ruins de pessoas que passaram pelo mesmo que ela. “Teve um momento, então, que eu decidi não olhar mais, porque até então eu não estava preparada para o transplante, pois tinha o índice da doença muito alto”, afirma.

Como consequência da doença, Anna desenvolveu uma neuropatia periférica, que são dores nas extremidades do corpo: nas mãos, nas pernas e nos pés. Por causa das fortes dores, ela ficou impossibilitada de fazer diversas coisas. Ninguém tinha a alertado da possibilidade dessa doença secundária ocorrer. “Quando eu comecei a sentir que eu fui perguntar, aí eles disseram que podia acontecer e eu não sabia. Eles não disseram tudo que podia acontecer comigo”, afirma.

Foi apenas quando ela veio para São Paulo, em contato com uma nova equipe de profissionais, que descobriu mais sobre o mieloma. “O médico me perguntou assim: ‘Você acha que o transplante é a cura do mieloma?’ Eu disse que sim, e ele disse que não”. Apesar de ela já ter visto algumas vezes que o mieloma é um câncer sem cura, Anna ficou impactada. “Eu vim preparada para o transplante com uma perspectiva boa. E quando eu ouvi isso foi um choque para mim”. Mesmo assim, ela quis fazer o transplante. “Mesmo com os riscos, eu aceitei pensando que podia ter uma qualidade melhor de vida por um tempo”.

Então, Anna veio para São Paulo e ficou na casa de uma prima aonde havia um bebê gripado e, sem saber do perigo, continuou na casa e pegou a gripe que evoluiu para uma pneumonia, ficando internada durante 5 dias. Nesse período ela descobriu a Casa de Apoio da AMEO e quando ela se curou da pneumonia e da gripe, foi para a Casinha.

Depois que ela teve acesso ao material descobriu algumas coisas que precisava alertar o hospital: “uma micose que eu tinha na unha, uma alergia que eu tinha nos olhos e precisava de revisão bucal. Fiz a revisão e estava tudo bem, na unha também, mas nos olhos eu precisaria passar num especialista para descartar algum tipo de infecção”, conta. Isso se dá pelo fato de que se for uma infecção viral, a recomendação é que o transplante não seja realizado. “Só depois que eu me sarar disso é que eu vou poder marcar o transplante. Eu não posso ter nada pra fazer o transplante senão é um risco para mim”.

Ela recebeu o material assim que chegou à Casa de Apoio. “Quando eu abri e fui lendo, percebi de imediato que tinham muitas informações, que talvez eu já ouvi e não prestei muita atenção, por ter ficado nervosa no momento que o médico explicou”, ela conta. “E foi muito importante para mim, porque desta forma que está descrito nessas orientações eu nunca tinha encontrado. A forma como é passado é muito legal, porque aqui é um diálogo, onde o médico conversa com a paciente e ela pergunta as coisas para ele e ele vai respondendo”. Ela explica que essa abordagem foi a melhor que ela já leu sobre o transplante de medula. “Isso aqui é de uma pessoa que assim como eu tinha receio, tinha medos e foi tirando todas as dúvidas para poder ir para o transplante”.

A paciente, com a ajuda dos manuais, evitou que o seu transplante pudesse ter complicações. “Eu tenho um filho me esperando em casa, tem que dar tudo certo para eu voltar para casa. Eu já estou muitos dias fora de casa e quanto mais complicações eu tenho, mais eu demoro pra voltar.” Ela espera agora, depois dos manuais, que seu transplante seja mais bem-sucedido. “Espero que ele tenha mais sucesso, depois de tirar todas as dúvidas e equalizar todos os riscos, eu sei que ele tem mais chance de dar certo”, afirma confiante.

Anna acredita que o material é importante para outras pessoas, “eu falei do material para o meu médico, para ele dar a outros pacientes”. Ela mandou também para todos os familiares, para eles saberem como lidar com ela e principalmente para a irmã que vai cuidar dela quando voltar para Sinop. “Eu li todo o livro, fiz anotações, deixei anotações para minha mãe, porque ela é minha acompanhante e caso eu não consiga ver no momento, ela saiba para me ajudar também”. Anna termina ainda deixando um recado: “A informação é vida”.

Todo o material dos manuais está disponível no site da AMEO. Para quem é paciente basta solicitar pelo site ou pelo app Guia do TMO, disponível para download em Android ou IOs e receber gratuitamente os manuais impressos em casa.

Fotos e texto por: Andressa Villagra