Rosilda e seu filho, Reinaldo Dean, vieram de Igarapé-Açu para a maior cidade do país à procura de tratamento contra a Aplasia Medular do garoto. Saíram da pequena cidade paraense, de pouco mais de 30 mil habitantes, por não terem mais perspectiva de tratamento por lá. Em São Paulo a família do menino, que já havia recebido a notícia de que não havia mais tramento possível por cinco vezes, busca a esperança de cura.

O garoto que hoje se hospeda na Casa de Apoio da AMEO foi diagnosticado em 2014 com Aplasia Medular. Dean tinha acabado de fazer uma cirurgia de apendicite quando percebeu os primeiros sintomas. “Eu comecei a sentir uma fraqueza, dor de cabeça, apareceu um roxo no meu braço. Nisso foi aparecendo umas bolinhas e umas pintinhas vermelhas no meu corpo” relembra ele. Depois de alguns exames iniciais, Reinaldo foi encaminhado para Castanhal, cidade próxima, para fazer o diagnóstico.

“Eu tinha 12 anos e não sabia que essa doença era grave. Aí passou um tempo e eu fui entender a gravidade. Fui aprendendo o que é plaqueta, o que é hemoglobina e vi que a coisa não era brincadeira… Eu pensava que eu ia me internar, tomar um medicamento e pronto, ficar bom, curado e voltar a estudar e voltar com a minha vida normal” conta Dean.

Rosilda também relembra como foi o momento da descoberta da doença. “No dia em que eu soube, que o Dr. me explicou tudo, foi um abalo muito grande, eu passei umas seis horas isolada no quarto. Tive que ser amparada por médico, psicóloga, foi um abalo muito grande. Eu trabalhava, tive que largar emprego, larguei tudo para cuidar do meu filho”.

Aplasia medular não é um tipo de câncer, mas é considerada doença grave. Há cura através de transplante de medula óssea ou de medicamentos. Dean, no entanto, não podia contar com o transplante aparentado, pois testaram o irmão mais velho e não houve compatibilidade. Então o médico encaminhou o garoto para o tratamento com timoglobulina e ciclosporina. Por conta do alto custo do remédio, o tratamento só foi possível depois que Rosilda entrou com uma ação no Ministério Público.

Infelizmente, o tratamento não surtia o efeito esperado e o quadro clínico dele foi piorando. Ele teve uma queda brusca no número de plaquetas ocasionando um sangramento na visão e a consequente perda desse sentido. Depois o garoto contraiu um rotavírus e passou nove dias na UTI. Com muito esforço e, após assinar um laudo alegando que o hospital não tinha mais o que fazer pelo filho dela, a mãe conseguiu um leito para Dean em Belém, capital do Pará.

Rosilda conta que no momento mais difícil para ela foi conversar com o filho e lhe contar a verdade. “Falei: ‘Meu filho, vou entregar você na mão de Deus. Vou entregar você no Sagrado Coração de Jesus e Deus faça o melhor por você’. Porque eu tô fazendo minha parte”, conta emocionada. A médica havia dito que o tratamento não tinha funcionado e que a equipe não tinha mais o que fazer pelo menino.

A mãe não aceitou as palavras da médica e queria tirar o menino de lá para trazê-lo a um lugar onde conseguisse tratamento eficaz. “Lá no Pará os pacientes estão sempre tendo diagnóstico de aplasia e não completam nem um ano de tratamento e já morrem. Esses tempos agora, um menino lá foi diagnosticado com aplasia e passou apenas um mês e não resistiu” releva o garoto.
Primeiro foram a Curitiba para uma consulta, o resultado da biópsia nunca chegou. Depois de muita espera, um grupo chamado Doe Medula conheceu a história dele e conseguiu uma consulta particular com um médico em São Paulo. Eles vieram e ficaram na Casa de Apoio da AMEO para fazer o tratamento no Hospital ITACI. “Agradeço muito, porque estamos nos sentindo muito bem aqui. Encontrei pessoas maravilhosas” conta Rosilda.

“Um dia encontrei uma menina lá (ITACI) que mal foi diagnosticada com aplasia e já encontrou um doador e vai ser encaminhada para o transplante. Creio que não vai demorar muito para eu encontrar um doador” diz Dean esperançoso. O menino já teve indicação para o transplante e na primeira pesquisa no REDOME encontrou mais de um doador compatível!

Enquanto faz o tratamento e aguarda um possível transplante, Dean vai arrecadando cada vez mais vitórias. Agora voltou a tocar violão, aprendeu a usar o celular e não se desconecta mais da internet, já sabe ler braile e está recebendo aulas de mobilidade para aprender a utilizar a bengala. Dean não é um jovem comum, não por ser cego ou precisar de um transplante, mas sim porque já passou por tantas superações em sua trajetória que a vida o tornou mais forte do que a maioria.

Texto e fotos: Andressa Villagra