Centenas de pacientes com câncer são submetidos anualmente no Brasil ao Transplante de Células-Tronco Hematopoiéticas ou “Transplante de Medula Óssea” (TMO), como é mais conhecido.
Após a alta da internação para o Transplante, o paciente tem por vários meses seu sistema imunológico bastante debilitado e necessita de uma série de cuidados especiais. A ocorrência de internações sucessivas por infecções é frequente, sendo esta a primeira causa de óbito no pós-transplante.
Outra causa de complicação muito frequente e potencialmente fatal do transplante alogênico de células tronco hematopoiéticas é a doença enxerto versus hospedeiro. Ela aparece quando as células T imunocompetentes vindas do doador reconhecem os antígenos do paciente como estranhos. Este reconhecimento ativa o sistema imune através das células T do doador e destrói os tecidos do paciente. O quadro clínico desta resposta imune é chamado de doença enxerto versus hospedeiro, ou DECH. As manifestações podem ser agudas ou crônicas. A DECH é responsável por uma grande parcela da mortalidade no pós transplante, além de impactar na morbidade e redução da qualidade de vida dos pacientes e no custo de internações com complicações pós transplantes.
A doença enxerto versus hospedeiro compromete vários tecidos e órgãos, em intensidades e localizações diferentes. Os locais mais frequentemente acometidos são os olhos, a boca, a pele, o fígado e o pulmão. A resposta ao tratamento está muito relacionada ao diagnóstico precoce, desta forma, educar os pacientes e prepará-los para o reconhecimento dos sintomas é primordial para que possam buscar o atendimento e iniciar o tratamento rapidamente. Por se tratar de uma doença que pode comprometer diferentes tecidos e órgãos, uma equipe multidisciplinar treinada é fundamental para o diagnóstico e tratamento adequado.
No Brasil, 59% dos transplantes são realizados na região sudeste, as regiões norte, nordeste e centro-oeste não conseguem atender os pacientes e encaminham para transplantar, em geral para o sudeste. Após 100 dias de realizado o transplante alogênico, os pacientes começam a ter seu retorno nas consultas com intervalos maiores, espaçados. Em geral, é possível retornar para sua cidade de origem, onde não encontrarão mais uma assistência especializada. Assim, uma grande parte dos pacientes ficará restrito à data de retorno da consulta no centro de transplante para que seja tomada conduta em caso de um novo sintoma.
Além da distância, o problema sócio econômico e educacional também é em grande parte responsável pela dificuldade de acesso ao tratamento e pela enorme carência de informações. Não temos material informativo adequado para a população, nem associações que acolham este grupo de pacientes.
Assim a nossa proposta é de criar um comitê de pacientes, que dê acesso à educação, prepare os pacientes para identificar sua doença, buscar seu tratamento precocemente, conhecer as possibilidades terapêuticas e poder discutir com seu médico sobre sua condição.
O projeto visa a constituir um comitê permanente de pacientes que receberam transplante alogênico de medula óssea. Oferecer, através do Comitê, possibilidades de educação dos pacientes para os sintomas e tratamento de DECH, interação com médicos especialistas e com outros pacientes e apoio através do grupo de pacientes e de consultores.