O terceiro e último guia do TMO elaborado e produzido pelo Projeto Capacitar para Curar da AMEO, tem como objetivo oferecer informações atualizadas sobre o transplante de medula óssea. Na publicação é possível encontrar dados importantes para o tratamento no período pós-transplante. Todas as informações são fundamentais para que o tratamento em casa seja um sucesso.
O primeiro tópico é a alta Hospitalar, um momento de grande emoção para o paciente. É o começo de uma nova fase onde o tratamento continua em casa, com acompanhamento e consultas regulares no ambulatório pós-transplante. As consultas, paulatinamente, vão passando de diárias, para semanais e mensais. É comum pacientes serem internados algumas vezes depois da alta, quase sempre por conta de infecções.

Cada medicamento tem função essencial na recuperação. Ficar atento às variações dos nomes de certos remédios, avisar sempre à equipe médica sobre os efeitos colaterais e nunca parar a medicação são formas importantes de contribuir para o próprio tratamento.

O material desenvolvido pela AMEO, conta com uma agenda aonde o paciente pode acompanhar todos os medicamentos, dose, horário, sua função e os cuidados necessários. O medo de se confundir com tantos remédios e orientações é normal. O ideal é transformar este medo em um plano de ação, com um passo a passo de tudo o que fazer para se medicar com responsabilidade. O manual mostra detalhadamente os remédios mais comuns, suas características e para o que servem. Como a Ciclosporina, a Prednisona, o Sulfametoxazol e Trimetoprima, e outros.

A alimentação é primordial para o sucesso do tratamento, mas nem sempre é possível comer tudo o que o paciente gosta. O médico dá a Laura uma lista com a sugestão de alimentos permitidos e proibidos durante a neutropenia, ou seja, quando a imunidade está baixa. Também existe uma lista de cuidados na higiene e preparo dos alimentos. No final do manual há outra lista, agora dos alimentos ricos em potássio, magnésio, cálcio e fósforo para ajudar o paciente a se alimentar bem.

A higiene em casa deve ser redobrada, pois o sistema imunológico do paciente não consegue se proteger totalmente de vírus, bactérias e fungos. Se proteger da exposição desnecessária a esses agentes é muito importante e o manual traz algumas dicas do que fazer para reduzir esse tipo de infecção. São cuidados fundamentais para garantir o sucesso do transplante que devem ser entendidos e tomados tanto pelo paciente, como por familiares e amigos.

Depois de um tempo da alta, Laura está irritada porque a volta para casa não foi o que ela esperava, ela imaginava que iria voltar para a rotina de antigamente e fazer as coisas que gostava, no entanto, ela se sente fraca, cansada e sem disposição. Laura só quer saber quando vai ficar boa de verdade. Este é um momento delicado em que o paciente tem que saber que o tratamento é complicado, uma verdadeira revolução. Por mais que pareça que nada está acontecendo, internamente o corpo dele está se adaptando à nova medula. Isso leva tempo, o maior desafio é ter paciência.

Logo após a alta é preciso ficar atento aos sinais de infecção e da Doença do Enxerto Contra o Hospedeiro (DECH). A DECH acontece por causa das diferenças entre células do doador (enxerto) e as células do seu corpo ( o que hospeda, o paciente). A medula do seu doador pode ver o seu corpo como estranho e atacá-lo. Há duas formas de DECH, a aguda e a crônica. A primeira ocorre logo após o transplante e afeta principalmente a pele, fígado e intestino. A segunda acontece alguns meses depois do transplante e pode afetar pele, unhas, cabelo, boca, visão, genitálias, sistemas digestivo, muscular, respiratório e intestinal. Diagnóstico precoce e tratamento imediato é a melhor forma de evitar complicações.

Apesar do que muitos que acreditam, é possível sim manter animais de estimação na casa, com exceção de repteis. Os que já existem devem ser vermifugados, vacinados e não podem sair na rua. O ideal é não adotar nenhum bichinho filhote. O guia mostra uma lista detalhada de Cuidados Necessários com Animais de Estimação.

Ainda que pareça difícil fazer atividade física após o transplante, há muitos benefícios para a recuperação do paciente. Com exercícios regulares, ele se sente mais disposto, com mais energia, menos sensação de fadiga e obtém melhores noites de sono. No entanto, são indicadas apenas atividades leves, respeitando sempre os limites do transplantado.

Por mais que os pacientes se sintam constrangidos em falar sobre sexualidade, é muito importante discutir esse assunto com o médico. Os problemas sexuais após o transplante podem acontecer, como a perda da libido, dor na penetração, secura vaginal, falta de ejaculação, entre outros. Apesar de temporários, sem os cuidados básicos, esses sintomas podem se agravar.

Depois de três meses do transplante o paciente pode recomeçar a vacinação. Refazer a caderneta é necessário, pois o sistema imunológico é destruído durante a quimioterapia e o paciente volta a ter defesas parecidas com as que tinha quando um bebê. Nesse sentido, assim as vacinas ajudam a reconstruir e fortalecer o sistema imunológico em recuperação.

Voltar ao trabalho é um grande passo a caminho da recuperação. Por isso, o retorno deve ser feito com planejamento, para que o paciente se sinta seguro e confiante. É importante conversar com o chefe para explicar a situação, os cuidados que devem ser tomados com higiene, alimentação e ausência para exames e consultas, além de entender que o rendimento profissional no começo será menor.

Por conta do tratamento agressivo algumas consequências ruins podem aparecer, são as complicações pós-transplante. Isso não é obrigatório, mas é importante que paciente saiba que podem acontecer e que ele esteja atento aos exames e cuidados preventivos. No final do manual há uma lista sobre quais são e como identificar as complicações pós-transplante.
Para saber mais sobre os manuais acesse: https://ameo.org.br/capacitar-para-curar/. Baixe também nosso aplicativo e tenha acesso a todo o conteúdo do projeto.

Texto: Andressa Villagra