05 de novembro de 2019

Genilda Dias Costa tem 53 anos e é de Paranatinga, MT. Viajou mais de 1800 km até São Paulo em busca do transplante de medula óssea. Antes de chegar a São Paulo, ela teve um diagnóstico errado, descobriu seu diagnóstico depois de 9 meses indo a vários médicos, enfrentou mais de 4 horas de viagem toda semana para fazer o tratamento na capital do estado e teve diversas fraturas causadas pela doença que a fez andar com ajuda de muletas.

“Meu diagnóstico é mieloma múltiplo. Comecei com uma dor na minha perna. Procurei um médico, me deram remédio para dor muscular. Procurei um ortopedista, ele fez ultrassom e raio-x, me disse que era bursite. Então procurei outro ortopedista, que quando viu o resultado de uma ressonância magnética disse que era para eu ir num especialista de fêmur, porque eu estava com necrose na cabeça do fêmur.

Eu procurei então esse especialista achando que faria uma cirurgia, que seria uma coisa simples. Ele me mandou procurar um hematologista para saber a causa da osteonecrose. Procurei e em alguns exames que fiz deram alterações, aí eu já imaginei que eu tivesse alguma coisa, porque eu era uma pessoa ativa, fazia academia, eu trabalhava… Depois de uns quatro meses ela pediu uma biópsia e constaram que eu tinha amiloidose.

A hematologista pediu quimioterapia, mas o plano de saúde não liberou, pois não achavam que era uma doença maligna, então eu fiz pelo SUS. Descobri fraturas na minha coluna que aconteceram de uma hora pra outra. Foi aí que eu descobri que eu tinha mieloma múltiplo, porque amiloidose não dá fratura e comecei a tratar em Mato Grosso mesmo pelo plano de saúde. Mas o tratamento era na capital do estado, eu fazia toda quinta-feira uma viagem de 4 horas e meia para o hospital de Cuiabá.

Comecei a quimioterapia em fevereiro e na última, em outubro, o doutor me encaminhou para o transplante de medula óssea autólogo. Comecei a vir para São Paulo para consultas no Hospital Beneficência Portuguesa. Minha irmã então estava vendo uma casa para nós alugarmos, porque hotel é muito caro.

Mas aí a Ana, que eu conheci na quimioterapia de Cuiabá, falou pra mim da Casa de Apoio da AMEO, que era muito boa, que eu ia gostar, porque ela ficou aqui dois meses. Eu peguei um relatório com a enfermeira do Hospital daqui de São Paulo, eu vim em outubro e vou ficar até fazer meu transplante.

Eu falei para minha irmã: ‘foi Deus que colocou esse povo na minha frente!’. A casa é muito limpa, organizadinha. Para mim eu estou na minha casa. Aqui o hospital é pertinho. Eu tenho contato com outros pacientes que já passaram pelo transplante, uma mocinha aqui me deu muito força, porque ela passou pelas mesmas coisas que eu e está ótima agora. Eu gosto de conversar com essas pessoas, me dão mais força, porque é difícil. É muito bom ter saúde. Quando eu descobri meu diagnóstico, me senti lá embaixo.

Quando eu ainda estava andando eu achava tranquilo, mas eu fiquei muito triste e chateada quando não consegui mais andar sem ajuda de muleta. A fisioterapia me ajudou muito, porque antes eu nem conseguia mexer minha perna. Por enquanto eu só ando com a muleta por causa das fraturas e depois do transplante ainda vou ter que fazer cirurgias para tentar reverter. Mas ainda qualquer esforço que eu faça me causa muita dor. Por isso, eu espero ficar bem com o transplante, não tenho medo nenhum. Vou fazer tudo que me pedirem. Depois do transplante eu espero ficar bem melhor!”