O primeiro manual criado pelo projeto Capacitar para Curar orienta, de maneira simples, completa e baseada em estudos científicos, sobre o período antes da internação para o transplante de medula óssea. O foco desse primeiro guia é mostrar a importância do planejamento e do conhecimento na etapa inicial do transplante. Para baixar esse manual clique aqui.

Todo o material levantado para os manuais foi pautado com a ajuda de pacientes, Casas de Apoio e Centros de Transplante do estado de São Paulo. A linguagem, informal e inclusiva, foi feita especialmente para atender todos os públicos, de leigos até pacientes com mais tempo de tratamento. O conteúdo é apresentado por meio do diálogo entre a paciente Laura e o Dr. Lucas, que são personagens presentes em todos os manuais. Tudo foi pensado para facilitar a compreensão, desde muitas ilustrações até mesmo a fala das personagens que é de cores diferentes.

Laura é uma paciente de transplante de medula óssea que sempre aponta as dúvidas recorrentes que qualquer paciente teria. E é respondendo os questionamentos dela, que o Dr. Lucas ensina sobre os assuntos mais relevantes nesse momento. No começo ela está assustada, mas nas palavras do médico encontra conforto. “É normal sentir medo diante de situações que não conhecemos. Mas com a orientação correta você vai se sentir mais segura e confiante”.

O primeiro tópico discutido é “O que é o transplante?”, nele o médico explica o que é medula óssea, quais são as células que compõem o sangue e o que são as células-tronco hematopoiéticas. Depois Dr. Lucas mostra os tipos de transplante que são possíveis de fazer: o autólogo e o alogênico, este último é sub-dividido em aparentado, não aparentado e haploidêntico.

Já sabendo o que é o transplante e quais os tipos de transplante, o médico mostra para Laura os três tipos de doação: por aférese, por coleta no osso da bacia direto da medula óssea e por cordão umbilical. A equipe médica é apresentada à Laura, pessoas que estarão ao lado dela por um longo tempo e irá ajudá-la com as informações que ela precisar. Além de apresentar as Casas de Apoio e os benefícios sociais que pacientes transplantes e com câncer têm. O médico a aconselha ainda a anotar todas as dúvidas em uma agenda, para que não se esqueça de nada (no kit dos manuais há um agenda para atender essa necessidade).

Uma lista mostra quais os exames realizados no pré-transplante. Primeiro os procedimentos mais solicitados: exames de sangue para avaliar os rim, o fígado e os hormônios; eletrocardiograma e ecocardiograma para analisar como o coração está, raio-x do tórax, espirometria e prova de função pulmonar para examinar o pulmão. E os procedimentos mais específicos que dependem de cada doença: mielograma (medula óssea), imunofenotipagem, cariótipo (células do câncer), exame de líquor (líquido no cérebro), tomografia, ultrassonografia (ossos, estrutura internas do corpo, órgãos).

Nesse guia também há tabelas explicativas, como a dos Tipos de Cateter que traz imagens e informações sobre o Hickman, Port-a-Cath e PICC. E a tabela de Como Lavar as Mãos que ilustra em 11 passos a maneira correta de higienizar as mãos, além de explicar Quando Lavar as Mãos, um quadrinho que ilustra os momentos obrigatórios em que se devem lavar as mãos. O ato de lavar corretamente as mãos se mostra muito importante quando o Dr. Lucas explica sobre infecções e imunidade.

Na parte final do guia existem listas de planejamentos: Pessoal, de Saúde, Hospitalar, Familiar e Social, Escolar, Profissional e Econômico, Residencial. Nessas listas há item por item que devem ser pensados pelo paciente e pela família dele antes da internação. Depois é mostrado o que pode ser levado ou não para o hospital. É nesse momento também que o paciente deve encontrar alguém que doe sangue e plaquetas regularmente durante o período do transplante.

O Dr. Lucas conversa com Laura sobre a importância de ela estar preparada para as situações difíceis e para tomar decisões delicadas. Ele aconselha a escolher alguém da família e conversar sobre os próprios desejos, caso fique muito doente e não possa responder por si.

Por fim, estão todos os direitos do paciente com câncer, como auxílio-doença, benefício de prestação continuada da assistência social, transporte coletivo urbano, FGTS, PIS/ PASEP, compra de veículos com isenção de impostos, isenção de IPTU, isenção de imposto de renda na aposentadoria, andamento judiciário prioritário, processo de medicação de alto custo. O guia termina com um glossário 36 palavras que podem ser desconhecidas para os leitores.

Andressa Villagra