Receber o diagnóstico de uma doença como o mieloma múltiplo é muito desafiador, pois traz diversas dúvidas e desafios para a vida do paciente e de sua família.

Muitas vezes, esses pacientes precisam sair de suas cidades e deixar suas famílias para se tratarem em outro estado, pois, onde vivem, não há o tratamento disponível. Para algumas pessoas, a necessidade de continuar trabalhando e ajudando a família pode até dificultar a continuidade do tratamento.

Segundo um estudo da Fiocruz, entre 2015 e 2022, mais de 27 milhões de atendimentos oncológicos foram registrados no SUS. Desse total, 55,2% envolveram o deslocamento do paciente para outro município para realizar o tratamento.

Em meio a tantas mudanças na rotina, entender a doença e conhecer os caminhos possíveis para o tratamento também se torna parte dessa jornada.

Entender o mieloma múltiplo

O mieloma múltiplo é um tipo de câncer que ocorre quando há uma proliferação de células anormais, chamadas plasmócitos. Essas células se acumulam na medula óssea e produzem uma grande quantidade de anticorpos anormais, que podem ser identificados no sangue ou na urina.

Os sintomas também incluem anemia, insuficiência renal, hipercalcemia (aumento da quantidade de cálcio no sangue, que pode causar sonolência excessiva e confusão mental) e baixa imunidade. A doença também pode causar fraqueza, taquicardia e palidez.

Segundo a CONITEC, entre 2013 e 2023, cerca de 3.141 casos de mieloma múltiplo foram diagnosticados anualmente, o que corresponde a uma estimativa de 1,5 caso para cada 100 mil habitantes.

Depois que os primeiros sinais levantam uma suspeita, começa uma etapa importante: entender o que está acontecendo no organismo.

Cada exame ajuda a construir uma parte dessa resposta. A investigação pode mostrar alterações relacionadas à produção dos anticorpos anormais, além de ajudar a equipe médica a avaliar como a doença está afetando o organismo.

Assim, o diagnóstico não acontece a partir de um único resultado, mas da avaliação médica e da combinação das informações obtidas durante a investigação.

Entender que você está doente, é uma tarefa difícil, principalmente lidar com a culpa. Quando recebeu o diagnóstico de mieloma múltiplo, o paciente Eduardo passou a se questionar sobre o que poderia ter feito de diferente para evitar a doença. “Você chega em casa, senta na cadeira e fala: ‘Bom, o que eu fiz de errado? Por que eu mereço isso?’. E aí vai ficar procurando essa resposta, que não existe, mas faz parte do processo psicológico, mental”.

O tratamento e uma nova rotina

A confirmação do mieloma múltiplo é também o início de uma nova rotina.
Consultas, exames e tratamentos passam a fazer parte do dia a dia do paciente, e as escolhas terapêuticas dependem das características da doença e das condições de cada pessoa.

O mieloma múltiplo pode ser tratado de diferentes formas, de acordo com as características da doença e as condições de cada paciente. Entre as opções estão quimioterapia, transplante de medula óssea, radioterapia e terapias mais recentes, como o CAR-T.

O CAR-T é uma modalidade inovadora de tratamento que utiliza as próprias células de defesa do paciente, modificadas em laboratório para reconhecer e combater as células cancerígenas. Nas redes sociais da AMEO, a paciente Josiane conta sua experiência com a doença e com esse tratamento. Clique aqui para assistir.

Para alguns pacientes, chegar até essas possibilidades de tratamento também significa percorrer longas distâncias em busca de atendimento especializado.

Quando o tratamento também significa sair de casa

Como mencionado anteriormente, muitos pacientes acabam precisando sair de suas cidades e ficar longe de suas famílias para se tratar. Além de lidar com o diagnóstico e com um tratamento difícil, também precisam pensar nas despesas envolvidas nesse período.

Viajar para outra cidade significa encontrar um lugar para ficar, garantir alimentação, transporte e ondições para que o paciente e seu acompanhante permaneçam próximos ao serviço de saúde durante o período necessário.

É nesse ponto que o cuidado também passa a envolver uma rede de suporte.

A AMEO atua ao lado de pacientes e acompanhantes que precisam estar em São Paulo para realizar seu tratamento, oferecendo acolhimento e suporte por meio de suas casas e programas.

Para quem precisa permanecer longe de casa durante o tratamento, ter um lugar para ficar e contar com uma rede de apoio pode fazer parte das condições necessárias para seguir essa jornada.

Informação também faz parte do cuidado

A AMEO também trabalha com educação em saúde e fortalecimento do ecossistema oncológico, aproximando pacientes, familiares e sociedade de informações sobre doenças hematológicas e seus tratamentos.

No Superviventes, podcast original da AMEO, um dos episódios é dedicado ao mieloma múltiplo. Nele, médicos especialistas e pacientes compartilham informações e experiências sobre a doença, os tratamentos e os caminhos percorridos durante essa jornada.

A história do Eduardo, que foi mencionada nesta matéria, é mencionada no episódio sobre mieloma múltiplo da segunda temporada do Superviventes.

Para conhecer mais sobre essa história, ouça o episódio completo. Escolha sua plataforma de áudio favorita:

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